모야모야병 친한 친구가 모야모야병 진단받은지 1년이 지났는데 아직 까지 수술 대기라네요..

안녕하세요

친구분이 모야모야병으로 1년 넘게 수술 대기 중이라니 정말 마음이 타들어가실 것 같습니다.

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모야모야병 설명

• 뇌혈관이 막히면서 혈류가 부족해지는 희귀질환

• 뇌경색, 뇌출혈 위험이 있어서

• 증상이 있거나 위험이 크면 빠른 수술이 권장됨

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1. 마냥 기다리는 게 맞는지?

• 응급이 아니면 대기 순서를 지키는 게 일반적이나

• 증상이 악화되거나 위험이 크면 순서를 앞당기기도 합니다

• → 친구분 상태가 지속적으로 나쁘다면 진료 예약실이나 해당 과 간호사실에 꼭 다시 연락해

• 증상 악화 사실을 강조해서 전달해 보세요

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2. 할 수 있는 조치

• 다른 병원 문의: 동일 진료과가 있는 다른 대학병원이나 상급병원에 병원 변경 가능 여부 확인

• 담당 진료과 간호사실에 상태 악화 사실을 재차 전달

• (예: 두통, 마비, 실신 등 악화된 증상)

• 병원 사회사업팀 상담 요청도 가능 (대기 조정, 병원 연계 등 도움 받을 수 있음)

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3. 당부

• 기다리는 동안이라도 혈압 관리, 스트레스 최소화, 금연 등 생활 관리를 도와주세요

• 의료진과 소통을 중단하지 말고 정기적으로 상태를 알리는 게 중요합니다

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